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没有对症药、有药价太高、医保难笼盖。

纵然发病率不高。

共发放援助药品5.7万多支。

但各病种发病人数汇总起来也不是一个小数字。

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一旦配头两边存在相同缺陷基因。

“肚大如鼓”、造成中枢神经体系受损的戈谢病。

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包括奕鸥在内的2000多万罕见病患者越来越受到社会各界关注,

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